Existen alrededor de la epilepsia numerosos mitos, creencias y prejuicios que han ido variando en torno a las culturas y las épocas. Desde ser considerada una bendición divina, una manifestación mística o una posesión demoníaca, hasta una enfermedad mental o contagiosa, un trastorno capaz de afectar la capacidad de aprender y trabajar o incluso de poder justificar actos delictivos.

La falta de información y prejuicios sobre esta enfermedad han generado, en quienes la padecen, discriminación y perjuicios en la calidad de vida. ¿Qué es la epilepsia? Es una enfermedad neurológica caracterizada por la presencia de crisis epilépticas reiteradas en ausencia de un desencadenante agudo. Las crisis de epilepsia se producen por el funcionamiento anormal y transitorio de un grupo de neuronas.

No es una enfermedad contagiosa y no es, en general, hereditaria. Las causas para que se desarrolle son múltiples y pueden haber ocurrido incluso años antes de empezar la enfermedad. Pueden predisponer a padecer epilepsia las infecciones del sistema nervioso central (meningitis, encefalitis), malformaciones del desarrollo del cerebro, traumatismos de cráneo, enfermedades cerebrovasculares, tumores, alteraciones genéticas etc. En muchos casos, no se encuentra la causa u origen de la enfermedad.

Es una creencia difundida que la epilepsia empieza en la infancia y dura para toda la vida. Esto no es así. Puede afectar a cualquier persona y aparecer a cualquier edad, en la infancia o en la adolescencia, e incluso en personas mayores de 65 años. La duración de la enfermedad depende del tipo de epilepsia. Pueden durar algunos años y remitir por el propio curso de la enfermedad (como las epilepsias benignas de la infancia) o por el tratamiento.

Crisis epilépticas

Circulan falsas creencias sobre lo que puede ocurrir durante un episodio. Las convulsiones no son el único tipo de crisis ni las más frecuentes. Hay muchos tipos de crisis que van desde una sensación autonómica (malestar en el estómago, calor, taquicardia), emocional (miedo), cognitiva (sensación de haber ya vivido eso o de sentirse extraño o como viviendo un sueño), motriz (sacudidas), sensorial (un olor o sonido en especial) hasta las convulsiones. La persona puede o no tener conciencia y recuerdos de lo que le sucede. Las crisis son en general muy breves (1 o 2 minutos) y suelen ser similares entre sí en una misma persona. Durante las crisis, aún las convulsivas, el riesgo de vida es bajo.

¿Qué se debe hacer para ayudar a una persona que está teniendo una crisis?

1. Actuar con calma.
2. No colocar nada en la boca (no existe riesgo de “ahogarse con la lengua”)
3. Proteger a la persona para que no se golpee. Sin sujetarla excesivamente, retirar todo mueble u objeto a su alrededor.
4. Verificar que no tenga alimentos en la boca.
5. Poner a la persona que está caída en el suelo de costado y con algo blando debajo de su cabeza.
6. Calcular la duración de la crisis, si es posible.
7. Avisar a la familia para acompañar a la persona.
8. Solo en los casos que duren más de cinco minutos, si la persona no se recupera tras la crisis o tenga una crisis tras otra (que puede indicar un estado de mal epiléptico) o si sufrió lesiones por la crisis, debe considerarse una emergencia médica y llamar a una ambulancia.

Ha habido múltiples mitos en cuanto a las limitaciones que se cree que una persona con epilepsia puede tener. Por ejemplo, muchas personas creen que las mujeres con epilepsia no pueden quedar embarazadas, no pueden tener un parto normal o no deben amamantar a sus hijos. Esto no es verdad. Estas mujeres pueden llevar una gestación normal, pero se recomienda siempre programar el embarazo para estar tomando vitaminas y estar con el mejor tratamiento antiepiléptico, en lo posible con una sola droga y en la menor dosis, desde antes de quedar embarazada. Además, no hay motivos, por la epilepsia en sí, para evitar el parto vaginal y se sabe que la leche materna es el mejor alimento para el bebé y, si bien pueden tomarse algunas medidas respecto a la toma de medicación, la lactancia no se suspende por la epilepsia.

Por último, uno de los temas que más preocupan a las personas con epilepsia y que persiste como factor de discriminación es la limitación laboral y académica que se supone puede provocar la enfermedad. Salvo en algunos tipos específicos de epilepsia, la gran mayoría de los pacientes tienen un desarrollo y desempeño cognitivo normal y pueden realizar la mayoría de las actividades laborales sin diferencias respecto a una persona sin epilepsia. Solo existen limitaciones laborales para tareas que incluyen dependan del uso de armas,  desempeño en altura o sumergida, o conducción de transporte público. Si bien se deben tomar recaudos al nadar en piscinas y en el mar, avisando siempre a los guardavidas, no existen limitaciones en general para realizar deportes.

Con un tratamiento médico adecuado, una persona con epilepsia puede estudiar, hacer deportes, trabajar, formar una familia, desarrollarse socialmente y llevar una vida plena en forma normal. Es importante conocer más sobre la epilepsia y sus cuidados para desarmar entre todos el estigma que pesa aún sobre esta enfermedad.

Carolina Lomlomdjian
Servicio de Neurología
Hospital Universitario Austral