“Joaco es paciente del Hospital Universitario Austral desde el 10 de junio de este año. Cumplió 17 años recibiendo quimioterapia. Tiene autismo y síndrome de Tourette, por lo que nos pareció importante que pudiera ser atendido por Pediatría.

A fin del año pasado tuvo unos episodios de tos que lo diagnosticaron como laringitis. A fines de febrero de este año, estos episodios se comenzaron a intensificar.
Él nos decía que estaba agotado, pero como nos dieron el tratamiento para lo que tenía, pensamos que era todo parte de lo mismo. Empezó a bajar de peso y a estar más cansado de lo habitual. Volvimos a consultar con su pediatra y el diagnóstico seguía siendo el mismo: laringitis alérgica.

Después de unos días de tratamiento, decidimos llevarlo a una Guardia porque no mejoraba. Le hicieron una radiografía y nos dijeron que la placa era normal y nos dieron jarabe para la tos. Nada cambió.

Distintos profesionales nos diagnosticaron laringitis, alergia, broncoespasmo. Nos dijeron que cuando sus síntomas se aplacaran, iba a volver a comer como antes. Si bien por su autismo, tiene selectividad alimentaria, esto era distinto. No comía ni lo que más le gustaba.
Seguimos unos meses con estos diagnósticos pero nada cambió. Ya no quería comer nada, por lo que bajó mucho de peso, todo el tiempo se cansaba y decía que no podía respirar, tenía ataques de tos todo el día y, aunque no tenía fiebre, amanecía todo transpirado. Su actitud hacia los demás también empeoró.

Muchas idas y vueltas al médico, y a pesar de los corticoides vía oral, puf, jarabes, nebulizaciones y antibióticos, llegó un momento que ya no pudo ir al colegio.
Muy preocupados por verlo empeorar día a día, decidimos llevarlo al Hospital Universitario Austral.

Lo bajamos del auto en silla de ruedas, ya que no tenía fuerza ni para pararse.
Nunca nos vamos a olvidar la cara de la médica de Guardia cuando vio las placas que le habían hecho anteriormente en otros centros médicos.
Inmediatamente fue a hacer una interconsulta y pidió hacerle análisis de sangre y una tomografía de urgencia.

Con esos estudios confirmaron lo que se veía con claridad en las radiografías anteriores: tenía una enorme masa en el mediastino, por lo que quedó internado.

Días después, el gran grupo de Oncología Pediátrica nos confirmó con mucha delicadeza que nuestro hijo tenía un tumor de 20×40 centímetros en el mediastino, muy agresivo. Fue difícil asimilar que nuestro hijo tenía cáncer y estaba grave. Su diagnóstico era linfoma no Hodgkins primario de mediastino, pero también tenía otros tumores en los riñones y en la yugular. Ya tenían una cama en Terapia Intensiva esperándolo. Estábamos aterrados. ¿Cómo podía ser? ¿De verdad estábamos hablando de Joaco? Si. No hubo tiempo de asimilarlo.

Empezaron inmediatamente con quimioterapia. Tuvo varias septicemias pero a los pocos días su respiración mejoró notablemente y empezó a comer.

El 23 de octubre terminó la última semana de quimio. Pasaron 4 meses desde el primer día que llegamos al Hospital Universitario Austral. En total fueron 90 días internados. Nunca quisimos estar en esta situación, pero nos tocó y tengo la certeza que el 5° piso del Hospital era el mejor lugar para él. Cuando los médicos y las enfermeras entran a su habitación lo demás desaparece, porque en ese momento, están enteramente disponibles para él. Cree que es el único paciente en el piso, porque así lo hacen sentir. Durante estos meses realmente nos sentimos en casa. Cuando se abría el ascensor en el quinto piso, ya sentía el calor de hogar. Salir al pasillo en pantuflas era algo habitual, escaparme a comprar gaseosa con la complicidad de las enfermeras que lo cuidaban a Joaco ese ratito, era un mimo. Recibir a Floppy Vazquez y su extenso grupo de residentes era algo que esperábamos especialmente, por más que a Joaco no le hiciera tanta gracia. Aunque no sea su «ala» el Dr. Pablo Reyes, también conquistó a Joaco, aún estando en Terapia Intensiva. Ángeles disfrazados de enfermeras llegan a solucionar lo que sea, desde encontrar alguna vena sana, hasta sacar una sonrisa mientras le dan una inyección. Su trabajo es enorme, están en todo. Marcela pasa a dejar impecable el cuarto y cuando se va, tiene la humildad de agradecerte por hacerla sentir parte de la familia, nunca se dió cuenta que es al revés.

De repente algo parece no tener solución y aparece Gise Santos Chocler, con el tip clave para darnos paz.

El equipo de Psicología siempre dispuesto a acompañar y respetar el espacio que Joaco tan «amablemente» les pide.

Y luego llegan ellos, los mejores oncólogos del mundo. Marian Varela, David Verón, Maca Iudica y Delfi Urquiza, siempre con una sonrisa, la palabra de aliento justa, el abrazo que necesitábamos y un corazón repleto de amor. Siempre transmitiendo esperanza y ganándose la confianza de los pacientes más difíciles.

En el 5° piso todo te transforma, los miedos se convierten en esperanza y la esperanza en la posibilidad de seguir adelante. En el 5° piso solo se respira el amor de los que todo lo entregan para que hoy estemos en casa».

Victoria González Pondal, mamá de Joaquín M. Zulberti.