El mielomeningocele es una forma de espina bífida, que es un defecto congénito que ocurre cuando la columna vertebral no se forma y no se cierra como debería. Es lo que se conoce también como un tipo de anomalía congénita del tubo neural. El tubo neural es la estructura del embrión en desarrollo que se convertirá en el cerebro y la médula espinal del bebé, y los tejidos que los rodean.
El objetivo de la Clínica de Mielomeningocele (CMMC) es brindar a estos niños atención integral y multidisciplinaria para ayudarlos a lograr la mejor calidad de vida posible.
El pediatra coordinador de la CMMC:
- Colabora con el equipo multidisciplinario para desarrollar planes de atención específicos para el niño.
- Proporciona educación a los padres y la familia, centrada en las habilidades de autocuidado.
- Brinda al pediatra de cabecera los informes de las evaluaciones realizadas y el plan sugerido.
La espina bífida
Cuando se habla de espina bífida, la mayoría de las veces se habla de mielomeningocele. El mielomeningocele es el tipo más grave de espina bífida. En esta afección, una bolsita de líquido y tejidos nerviosos salen a través de una abertura en la espalda del bebé y, como parte de la médula espinal y los nervios están en esa bolsita, se dañarán y provocarán pérdida de sensibilidad en las piernas o en los pies, o no permitirán moverlas, o traerán problemas que afecten la forma en que se va al baño. En los casos más graves, está afectado todo lo comentado anteriormente, incluidas las habilidades cognitivas. Por eso es importante detectarlo lo antes posible para poder evaluar las mejores posibilidades de tratamiento para el bebé.
Con el desarrollo de la Medicina Fetal, los niños con mielomeningocele pueden ser operados intraútero. Otros pueden operarse poco después del nacimiento para corregir el defecto. En ambos casos permanecerán internados algún tiempo en la Unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) donde, además del cuidado del equipo de Neonatología, tendrán el primer contacto con el pediatra coordinador de la CMMC, quien lo evaluará y hablará con los padres, compartirá material educativo y les explicará la forma en que continuará la atención una vez que se le dé el alta.
Cuerpo Médico
Rodríguez, Mariel AnalíaPediatra coordinadora- Palma, FernandoNeurocirugía infantil
Salomón, AnahíUrología infantil- Albarracín, Juan PabloOrtopedia
- Galaretto, EduardoColumna
- Marcilli, ÉricaKinesiología y rehabilitación
- Pellizzari, GabrielaKinesiología y rehabilitación
- Mortarini, AlejandraGastroenterología infantil
- Rascovski, VanesaNeurología infantil
- Rigali, María PaulaNefrología infantil
- Mezzabota, SilvanaTrabajadora social
- Etchegaray, AdolfoDiagnóstico prenatal y medicina fetal
Russo, DanielDiagnóstico prenatal y medicina fetal
¿Cómo será el cronograma de visitas de seguimiento programado?
Vemos a los pacientes con espina bífida inicialmente (y según el caso):
- A las dos semanas después del alta de la UCIN.
- Cada 3 meses durante el primer año.
- Cada 6 meses de 1 a 3 años.
- Anualmente a partir de los 4 años.
A partir de los 15 años, se comenzará el período de la transición hacia el equipo de adultos, donde los pacientes continuarán la atención desde los 17 años.
